Erlinde is de moeder van Jill. Zij doet hier haar verhaal over de omslachtige zoektocht om het autisme van Jill op papier te krijgen. De hoofdreden hiervoor is dat aan het begin van elk schooljaar de school Jill’s ouders uitnodigt om het vermoeden van autisme bij hun dochter uit te leggen en om ondersteuning te krijgen móet er wel iets op papier staan.

“Al vanaf het eerste kleuterklasje merkt de juf het speciale gedrag van Jill op. De leerlingenbegeleider nodigt de papa en mij uit voor een gesprek waarbij zij ons aanraden GON-begeleiding (geïntegreerd onderwijs) aan te vragen. Jill krijgt dan ondersteuning van een GON-begeleider, op school en gericht op de leerstof.

Hiervoor moeten we eerst langs het CLB. Er is een diagnose nodig van één van de stoornissen van een officiële lijst. We bellen voor een afspraak met een kinderpsychiater in Berchem. Er is een wachtlijst maar collega’s van de psychiater kunnen al testen doen. Die zijn echter niet gespecialiseerd in autisme en uit de resultaten komt: ‘eigenaardigheden in gedrag’. Eén van hen komt Jill in het klasje gadeslaan, wat ik goed vind want autisme kan best (zoniet alleen maar) bekeken worden in de natuurlijke omstandigheden van de autist en al zeker op ‘onbewaakte’ momenten. Bijzondere dingen worden opgemerkt maar feit blijft dat zij geen diagnose mag stellen.

In afwachting om bij de kinderpsychiater te kunnen besluiten we toch al maar onze kans te wagen bij een andere. We hebben geluk en kunnen er sneller bij terecht maar na twee testuurtjes meldt zij ons dat zij op wereldreis vertrekt. Er werd nog wel een medisch attest ingevuld om GON-begeleiding aan te vragen maar er was iets met een verkeerd nummer en het kwam niet meer in orde.

Leerkrachten blijven het aparte gedrag en ongebruikelijke reacties opmerken en Jill wordt op school gedurende vier jaar wekelijks een uurtje uit de klas gehaald om haar sociale en interpretatiecapaciteiten bij te sturen.  De begeleidster is een auticonsulente. Nog steeds wordt er GON-begeleiding aanbevolen en op een diagnose gewacht.

We consulteren nogmaals het CLB waar een ‘zwangerschapsverlof’ ons doorstuurt naar ‘een andere job gevonden’. We maken voor een zoveelste consulent kopieën van Jill’s dossier. Deze persoon gaat op school een gesprek hebben met haar. Niet gebeurd. Ergens onderweg horen we nog van een ‘speciale vragenlijst om het probleem te diagnosticeren’ waar wij zelf dienen aan te geraken. Een laatste keer met nieuwe moed maar ditmaal is het een arts die enkel lichamelijke onderzoeken doet. Het CLB opgegeven.

Op aanraden consulteren wij nog een logopediste met ervaring in autisme en een kinesist/fysiotherapeut eveneens met ervaring in autisme waar enkel testjes gebaseerd op motoriek gebeuren, of Jill links of rechts georiënteerd is, enz. Sowieso interessant maar het helpt ons niet verder op het bedoelde pad.

Er komt nog een uurtje iemand naar ons huis voor thuisbegeleiding. Pas neergezeten vraagt de mevrouw of het kind wel mag ademen van mij en dat er haar geen speciaal gedrag opvalt. Geen minuut communiceert ze met Jill, alleen met mij.

Volgende poging: Vlaams-Brabant. Na drie sessies wordt ons gezegd dat we zestig uren moeten laten testen in Leuven maar dat zij alles toch nog met een collega gaat bespreken. Er werd ook een dvd-opname van Jill gemaakt maar het is de ouders niet toegelaten die te bekijken, enkel bevoegden. Later hebben bevoegden om die dvd gevraagd maar bleven zonder reactie. Wij krijgen wel de info dat aan de hand van de beelden er eerder aan Gilles de la Tourette wordt gedacht maar ik ben al wel zover om te weten dat die vaststelling duidelijk om ‘ik-verveel-mij-en-dat-maakt-mij-zenuwachtig-momenten’ gaat.

Het is op dit moment dat wij besluiten dat áls ons kind nog getest gaat worden, wij dit alleen nog kort en bondig wilden laten doorgaan. Het is het ons niet waard dat het zelfbeeld van lieve, vrolijke, intelligente Jill naar de knoppen kan gaan doordat te veel diensten en personen niet met elkaar communiceren en dossiers niet onderling bespreken, laat staan afhandelen. Gelukkig heeft zij van zichzelf een gezond gevoel van eigenwaarde en staat zij algemeen gezien positief in het leven, gewoon met haar eigen focusjes en doelgerichtheden. Ik vraag nog of er voorlopig iets op papier kan komen als ‘autikenmerken’ maar zoiets kon vroeger, nu niet meer. Vandaag kan alleen de volwaardige diagnose van ‘autismespectrumstoornis’.

In het middelbaar worden wij nog steeds uitgenodigd voor het jaarlijks terugkomende gesprek.

Ergens onderweg wordt er benadrukt dat enkel en alleen een multidisciplinair team een geldige diagnose kan stellen! Waaatt?!

De aanvankelijk gecontacteerde autipsychiater, heeft het langverwachte plekje vrij máar alles moet opnieuw want Jill is nu de leeftijd van 6 jaar voorbij en dan moet je naar de afdeling van 7 tot 18 jaar, als ik het mij goed herinner. Toch maar met weer nieuwe kopieën van het dossier (want we kregen wel telkens verslagen) met nieuwe moed naar Berchem. Na werkelijk één onderzoeksessie met Jill volgt er een bespreking met mij. “U weet toch dat er niets mis is met dat kind. Het is duidelijk dat het probleem bij u ligt en als het u niet aanstaat mag u vertrekken.” Desondanks heeft de psychiater nog een gesprek met de leerlingenbegeleider op school maar ik denk er niet aan om met een onbeheerst therapeut een vervolg te hebben.

Wij consulteren, vanaf nu zónder onze dochter, een kinderpsychiater in Antwerpen, deel uitmakende van een multidisciplinair team, in de hoop dat hij aan de hand van eerdere verslagen en met hooguit enkele bijkomende testjes een diagnose wil stellen. Na een ‘Wat denkt u eigenlijk nog te verwachten?’ worden wij even vriendelijk de deur gewezen. Het duurde echt bijna niet langer dan dat.

Nieuwe hoop is er als iemand zegt dat het wel eens gebeurt dat een psychiater, aan de hand van eerdere verslagen met voldoende aanwijzingen, een diagnose willen stellen. Die hebben wij toch niet gevonden.

Vanaf nu zet ik mijn zoektocht alleen verder, ook zonder de papa. Voor hem betekent het uitblijven van een diagnose dat er helemaal niets aan de hand is met zijn dochter.

Gelukkig hadden wij over de hele lijn geen klagen over de alertheid en opvolging van de leerlingenbegeleiders en sommige leerkrachten op de beide scholen die Jill gelopen heeft. Het is op het einde van het vierde middelbaar dat één van hen zegt: “Mevrouw, u hebt uw kind nu al het hele schooltraject zelf begeleid. Ik denk dat het best wat u nu nog kan doen is dit voor de laatste jaren van het middelbaar nog zelf verderzetten.” Ik begrijp de redenering. We ploeteren het middelbaar door. Als Jill 20 jaar is kaart ik bij haar aan dat het voor het hogeschooltraject de moeite waard kan zijn om toch nog voor die diagnose te gaan. Zij is meteen akkoord en we vinden weliswaar nog een multidisciplinair team waar tot onze grote verbazing alles vlotjes verloopt. Jill doet een viertal keer testen. Diagnose: ‘Autismespectrumstoornis met aandachtsstoornis’ én met de mondelinge bevestiging dat er geen twijfel mogelijk was!”